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走近达城脑瘫儿童和他们的康复使者
更新时间:2013/3/12 14:35:55   作者:佚名  来源:本站原创   点击数:3537

达城的街头,我们偶尔会看到一些走路不稳、说话不清、身体扭曲的脑瘫儿童。在他们的身边父母总是随时相伴,生怕孩子摔倒了、受别人欺负了,无论再辛苦父母都任劳任怨地照顾着他们,并不断帮助他们做着康复训练,希望他们能够好起来

20127月,“达州市脑瘫(智障)儿童康复训练基地”在市社会福利院挂牌成立。许多脑瘫儿家庭慕名而来,在康复师的指导下,进行科学康复训练,一个个在此训练的脑瘫儿童正在逐渐好转,脑瘫儿童家庭又看到了新的希望。近日,记者走近了达城这群脑瘫儿童及年轻的康复治疗师。

借起钱都要给孩子治病

记者在康复训练基地看到,该基地共2000多平方米,设有康复训练室、诊断评估室、针灸理疗室。当天,尽管有一些孩子被家长带回家过年了,但仍有20余名孩子在大人的陪同下继续训练着。在康复训练室,康复师扶着孩子做着各种康复训练,家长们在一旁辅助。虽然家长再苦再累,对孩子从不言放弃,可是他们的内心也是十分脆弱的。

在针灸理疗室,记者看到,3岁半的小彦正在接受康复医师王勰的针灸治疗,没几分钟,二十几根银针在小彦的背脊上排了两排,每针下去,小彦都会哭着用力扭动身子,小彦的外婆和工作人员一起压着孩子,针灸结束后,老人湿润着眼睛哄着小彦。“孩子从小就有视力、语言、运动障碍,现在每天除了康复训练外,还得坚持针灸治疗。”据小彦的外婆介绍,她们家住达县赵家,小彦生下来四五个月的时候,家里人就发现孩子全身都是软的,坐不稳,更无法正常抬头,后来被确诊为脑瘫。之后,全家人就想尽办法为孩子挣医药费,从找偏方和赤脚医生到正规医院和相关专家,大人带着孩子不知道跑过多少地方,找过多少人,截至目前,花在小彦身上的费用总计超过20万元了,现在快过年了,小彦的父母都还在外面打工。“对于一个农民家庭来说,20万元听起来有点吓人,但仔细算下来,绝对有这么多,都够在城里买一套房子了。”

记者问老人:“一边是为孩子治病,并且不知道结果会怎么样,一边是用20万元钱在城里过上幸福的生活,如果回到当年,你们会放弃孩子吗?”

“说实话,像我们这样的困难家庭,不知道多少次想过放弃,本想顺其自然,可是一旦听说哪里有什么药什么技术时,二话不说借起钱都要背起孩子去。”老人质朴地回答道。

最大的心愿就是孩子能自理

来自通川区蒲家镇的小宝今年6岁了。5个月大时,小宝一切都很正常,可到了6个月的时候,突然患了一次高烧,病愈后就出现了坐不稳、撑不起、身体扭转型痉挛等症状,从那以后,一家人的全部心思都用在为小宝治病上。小宝2岁时,父母由于又生了一个小孩,就不能把全部精力放在小宝身上了,于是照顾小宝的事就落在了婆婆爷爷身上,4年来,两位老人为了照顾小宝可以说是付出了全部心血。20121015日,通过通川区残联介绍小宝来到了康复中心,从那天开始,为了节约住宿费,婆婆天天都要带着孩子往返于家里与中心,先从家里坐摩托车到蒲家街上,然后坐公交车到北客站,然后再坐城市公交到市福利院。虽然每天要转这么多次车往返,但老人从来没有任何怨言,只要能治好孙子的病,一切都值。

7岁的小凤是母亲刘芳捡来的孩子。当年,8个月大的小凤脸部发黄,刘芳以为是简单的黄疸所致,后来去重庆儿科医院检查才发现小凤患了脑瘫。尽管不是亲生的,可刘芳还是把小凤当亲生女儿看待,到处为小凤求医,就在最初的一年时间里,就花了十几万,之后的几年,又陆陆续续花了不少钱。前年,在当地政府的大力帮助下,刘芳又为小凤上了户。“虽然小凤不是我亲生的,但是母女亲情不一定只需要血缘关系来维系,不管她康复到什么样子,我和老公都不会放弃她。”

当天,记者对所有家长都问了同样一个问题,“对于孩子的康复,你们抱多大希望,你们期待孩子至少恢复到什么样子?”没想到的是,这些家长一点都不奢望,“只要孩子能够自理就行了,平平淡淡过一生。”

曾患脑瘫的康复技师

记者了解到,在康复中心里帮助孩子们进行康复训练的都是来自成都的一群康复医师和治疗师,而小张在这群人中,更是与众不同,他曾经也是脑瘫儿童,如今却成了一名康复天使。

小张是湖南人,生于1986年,出生时由于缺氧,导致脑瘫。与其他孩子一样的是,小张的童年大多数时间都是在父母的背上度过,也到过很多地方求医问药。不同的是,自从小张懂事开始,就凸显出不卑不亢的个性,不仅在学习上从不落后,而且还同时跟进体育运动训练,正是由于坚持每天训练,他要比其他脑瘫儿童康复效果明显。2005年,小张以优异的成绩考进了大学,2009年念研究生,本来拥有高学位的小张是要进外企的,可是一个偶然的机会改变了他的想法。

2010年,小张代表四川省脑瘫足球队参加全国性比赛,期间,他看到很多脑瘫孩子恢复得很好,甚至比他还要好,当时他就想,这些孩子能恢复得这么好,那么其他的孩子也应该能够恢复。于是,小张心里就开始在想能为其他脑瘫孩子做点什么,由于大多数脑瘫儿童因为肢体和语言上的障碍而没有系统地学习,小张首先思考的就是,脑瘫儿童应该如何学习。

20126月,小张研究生毕业了,本来先前已经和一家外企联系好了,可是当他听闻医院在招聘康复训练团队时,他便毫不犹豫地放弃了可以拿高薪的外企,转向参加了这个团队。

记者见到小张时,他的行动仍有点异常,工作半年来,他对现在的这份工作有了深刻的认识。小张告诉了记者四点:一是每个脑瘫(以及智障)患者和家庭都是痛苦的;二是康复过程是一个漫长而枯燥的过程,但必须坚持;三是作为康复中心的工作人员,都会尽所有的知识和能力去帮助他们;四是希望全社会为残疾人事业贡献出自己的一份力量。

脑瘫儿童系统康复很重要

团队负责人王勰告诉记者,到该中心来的每个家庭为了给孩子治病花费的金钱都在一二十万以上,可是其中有很大一部分都花得冤枉,家长们都有一些误区,一是乱投医,二是过分相信费用高、级别高的机构,仅这两点就令这些家庭吃不消。其实应该把大部分精力投入到孩子的系统康复训练中,只要积极配合训练,每个脑瘫患者都会逐渐得到好转。总之,大的原则就是早发现、早诊断、早治疗。

据儿童康复训练基地负责人介绍,据统计,我市每年新增脑瘫(智障)儿童250人左右,12岁以下的脑瘫(智障)儿童大约有3000人,因家庭贫困、康复人才匮乏、康复设施不配套、治疗周期长、治疗费用高等多种因素,部分脑瘫(智障)儿童不能得到有效的康复治疗。为帮助这部分儿童得到良好的康复服务,20127月,由达州市残联牵头,教育、民政、财政、人社、卫生等13个部门协调配合,邀请省、市专业医疗机构合作参与,创建了以小儿脑瘫康复、智力残疾康复和肢残矫形术后康复为一体的“达州市脑瘫(智障)儿童康复训练基地”,每年可为300500名贫困家庭脑瘫(智障)儿童提供全免费的康复训练服务,预计到2016年底,累计可救助脑瘫(智障)儿童3000余人。

告诉记者,为了减轻脑瘫儿童家庭的负担,政府会对前来医治的贫困家庭补贴一万元,其余费用可以进入医保按比例报销,另外,直接由残联补贴生活费平均每天5元。

摘自《达州晚报》 201329日第9版 作者:楚亮/张文妮

 
   【编辑:杨文平】 
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